Schwerstkranke Kinder mit begrenzter Lebenserwartung bestmöglich unterstützen.

Schwerstkranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer begrenzten Lebenserwartung wollen die ihnen verbleibende Zeit in aller Regel mit ihren Eltern und Geschwistern in vertrauter Umgebung verbringen.

Damit dies möglich ist, müssen sich alle Beteiligten sicher fühlen und dürfen nicht über die Grenzen ihrer körperlichen und seelischen Belastbarkeit hinaus beansprucht werden.

Hierfür braucht es ein vielfältiges und gut aufeinander abgestimmtes Netz an Unterstützungsmöglichkeiten, welches abhängig von der zugrundeliegenden Erkrankung, dem Alter und vieler weiterer Aspekte zusammengesetzt ist.  Gelingt es, dass die Beteiligten optimal zusammenarbeiten, können Kinder / Jugendliche / Junge Erwachsene und ihre Familien auch Zeiten schwerster Belastung, sogar des Versterbens selbst, Zuhause in ihrer vertrauten Umgebung verbleiben, sich dort sicher und gestützt fühlen und den Herausforderungen stellen.

Anhand von Beispielen werden verschiedene Konstellationen vorgestellt und diskutiert. Besonderes Augenmerk richtet sich hier darauf, was es braucht, damit die Erkrankten und ihre Angehörigen sich sicher und ausreichend unterstützt fühlen.